Томская региональная общественная организация "Помощь людям с муковисцидозом" и другими редкими заболеваниями "Шестьдесят пять роз"
Шестьдесят пять роз
65 Роз

«Sixty five roses» - «65 Роз» - именно так расслышал название своей болезни сын Мэри Уайсс, Ричард. Когда трем сыновьям Мэри был поставлен диагноз Cystic Fibrosis, она стала волонтером фонда. После очередного маминого разговора по телефону, Ричард сказал, что знает, чем занимается его мама. Мэри остолбенела, потому что 4-летний сын не знал, что ему поставили такой диагноз. На вопрос «И чем же?», Ричард сладко ответил «Ты работаешь на 65 роз». Именно через «sixty five roses» детям проще сказать о своем заболевании, но от этого не легче становится жить с этим диагнозом…

Наша организация «65 Роз» создана для того, чтобы облегчить не только процесс принятия для себя диагноза «муковисцидоз», но и сделать свою жизнь интереснее, богаче и легче. И мы всегда рады, когда встречаем людей, готовых помочь нам в этом.

Организация создана родителями детей с муковисцидозом, т.е. теми, кто уже имеет опыт и хочет делиться им. Молодым родителям после постановки диагноза необходимо узнать множество информации и сделать это необходимо в самые кратчайшие сроки. В первую очередь, необходимо, конечно, понять что такое муковисцидоз. Мы всегда говорим родителям: «Вы не одни!» и для того, чтобы ознакомиться с опытом других людей, мы рекомендуем посмотреть их истории. Когда ребенку ставят диагноз «муковисцидоз», семья понимает, что что-то должно поменяться и в бытовом плане, и в плане приобретения новых знаний и навыков. Именно для этого на сайте созданы разделы «Учимся читать анализы», «Физиотерапия», «Лекарственная терапия», «Поддержка нутритивного статуса». Наряду с этим, возникают вопросы юридического характера: лекарственное обеспечение, оформление инвалидности и пенсии, компенсаций, получение медицинской помощи.